Златага булышыйк!

Светлана һәм Александр Тарасовлар гаиләсенә зур кайгы килде: күптән түгел аларның нарасые, ун айлык Златага, табиблар арка-мускул атрофиясе дигән куркыныч диагноз куйган.

Галимнәр раслаганча, бу сирәк очрый торган генетик авыру белән сабыйлар ике елдан да артык яшәми. Бер «атрофия» сүзе генә дә авыруның асылын ачып бирә. Арка-мускул атрофиясе авыруы мускуллар эшчәнлеген акрынлап киметә. Авыруның сәбәбе кеше геномындагы SNN1 дефект белән бәйле.

Соңгы вакытка кадәр нормаль үсеш алган сабыйга куелган диагноз ир белән хатынны сындырмый. Светлана һәм Александр, киресенчә, баланы коткару ысулларын эзли башлыйлар. Беренче чиратта, әлбәттә, әти-әниләре аларга ярдәмгә ашыга. Бу бәла турында без Златаның бабасы, озак еллар Иске Үзи мәктәбендә укыту мөдире булып эшләгән педагогика ветераны Аркадий Михайловтан белдек. Кайгыга баткан бабай хатыны, медицина ветераны Наталья Сергеевнаның бөтенләй югалып калуы турында сөйләде. Бабай белән әби район халкыннан бәләкәч Златага ярдәм итүләрен сорыйлар.

2019 елда Россиядә теркәлгән "Спираза" препараты белән мондый диагнозлы балаларны бушлай тәэмин итәләр, әмма андый балаларның күп булуы сәбәпле, чират көтәргә кирәк. Әмма Златаның моңа вакыты юк. Сабыйга ярдәм бүген, хәзер үк кирәк. Башта бу уколны һәр ике атна саен өчәр тапкыр ясарга кирәк. Аннары аена бер тапкыр, аннан соң һәр дүрт ай саен.

Тагын бер "Solgensma" дигән препарат бар. Инъекцияне бер тапкыр ясау да җитә. Бу препарат кешегә тулы кыйммәтле, сәламәт тормыш белән яшәү мөмкинлеге бирә. Нәкъ менә "Solgensma" Злата өчен коткару чыганагы булып тора да инде. Тик ул бик кыйммәт тора. Светлана һәм Александрга хәтта якыннары ярдәме белән дә бу кадәр акчаны җыю мөмкин түгел. Аркадий һәм Наталья Михайловлар, бездән, кадерле укучыларыбыз, яраткан оныкларын коткарып калуда ярдәм итүне сорыйлар.

Ярдәм итәргә теләүчеләр өчен реквизитларны хәбәр итәбез. Хәтта сезнең 50 яисә 100 сум акчагыз да Златага сәламәтләнергә ярдәм итәчәк! Редакция коллективы авыру кызчыкның якыннары мөрәҗәгатенә кушыла.

Злата һәм аның авыруы турында тулырак zlatushka_04.01.2020 Инстаграмда укырга була. Шунда ук аның авыру тарихы һәм башка тиешле документлар белән танышырга мөмкин.

Ярдәм кулы сузу өчен реквизитлар: Светлана Аркадьевна Тарасова, тел.: 8 917 067 85 21, банк картасы 4276 7500 1619 8805 (ПАО Сбербанк);

Александр Станиславович Тарасов, тел.: 8 927 861 21 21; банк картасы 4584 4328 2516 7274 (АО «Альфа Банк»); 2200 2407 1768 5040Б ( ПАО БАНК ВТБ).

Фото: https://www.instagram.com/zlatushka_04.01.2020/